Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyezned kell a JavaScript használatát.

Sclerosis Multiplex a tények tükrében

Az alábbiakban kérdés-felelet formájában számos, az SM betegséggel kapcsolatban felmerülő kérdésre kaphat rövid és tömör válaszokat.

Mi a sclerosis multiplex (SM)?

A központi idegrendszer (agy, gerincvelő) krónikus gyulladásos megbetegedése.

Az SM autoimmun-betegség, vagyis az immunrendszer a saját idegrendszer sejtjei ellen fordul. A rosszul működő immunrendszer az idegsejteket és az idegsejtek nyúlványait burkoló myelinhüvelyt (velőshüvely) támadja meg, feloldja, roncsolja azt. E károsodás következtében az idegszál – akárcsak a szigetelőanyagát vesztett elektromos huzal – rosszul működik, azaz lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet. A szervezet megpróbálja helyrehozni a rost burkolatán keletkezett lyukakat a rendelkezésre álló támasztószövettel és így alakulnak ki a betegség nevét adó kemény ("szklerotikus") gócok. Nemcsak egyetlen idegszál mentén, hanem a központi idegrendszeren belül több ponton is létrejöhet a károsodás, ebből adódik a sokszoros ("multiplex") elnevezés.

Milyen tünetei vannak?

A tünetek, attól függően, hogy a gyulladásos góc az idegrendszernek épp melyik részét érinti, nagyon különbözőek lehetnek, ezért hívják ezerarcú kórnak. A szervezetben zajló kóros folyamatok a legváltozatosabb módon, gyakran shubokban – rohamszerűen – jelentkeznek.

  1. A betegek egynegyedénél első tünetként látóideg-gyulladás jelentkezik, mely homályos látás, kettős látás és a többnyire maradandó, akaratlan gyors szemmozgások (nystagmus) formájában jelentkezik.
  2. A mozgáskoordinációs problémák közül elsőként az egyensúlyvesztés, bizonytalan járás, szédülés, a végtagokkal végzett mozgások ügyetlensége, a lábak gyengesége tűnhet föl.
  3. Merevvé, görcsössé válhatnak az izmok.
  4. A korai tünetek jelentkezhetnek érzékelési zavar formájában is: a betegek égő, bizsergő érzést említenek, emellett indokolatlan fájdalmaik is lehetnek.
  5. Néha lelassul, érthetetlenné válik a beszédjük, esetleg megváltozik a ritmusa, vagy nyelési nehézségek jelentkeznek beszéd közben.
  6. A fizikai igénybevételtől vagy épp pihentségtől teljesen függetlenül jelentkező általánosan eluralkodó fáradtság, képtelenné teheti a beteget önmaga ellátására, ez valójában a leggyakoribb panaszok egyike.
  7. Gyakoriak a vizelettartási zavarok, míg a széklettartási nehézség ritkább, inkább a székrekedés okoz panaszt.
  8. A szexuális élet az impotencia, a csökkent libidó és az érzékenység miatt válik nehézzé.A mentális zavarok közül a rövid távú emlékezet és a koncentrációs képesség gyengülése említhető.

A betegség korai szakaszában egy-egy tünet jelentkezik, előrehaladásával a tünetek halmozódása jellemző.

Hogyan, mikor lehet biztosan tudni, hogy SM-ről van szó?

A betegség nem állapítható meg egyetlen tünetből, csak tünetek együtteséből. A diagnózis folyamata a következő:

  1. Feltárják a részletes kórtörténetet.
  2. Neurológiai vizsgálatokat végeznek: megvizsgálják az idegi funkciókat, pl. a szemmozgásokat, a végtag-koordinációt, különböző reflexeket.
  3. Lumbálpunkcióval (gerincfolyadék csapolása) liquor-vizsgálatot (agy- és gerincvelői folyadék) végeznek, és mérik az ingerületvezetési sebességet is. A liquorból SM-re utaló antitesteket lehet kimutatni, amelyek azonban más betegség kapcsán is megjelenhetnek, ezért a vizsgálat eredménye önmagában nem döntő.
  4. A tünetek SM-es eredetét képalkotó vizsgálattal, MRI-vel igazolják.


Mi az MRI?

Az MRI (mágneses magrezonancia) olyan képalkotó diagnosztikai módszer, melynek segítségével akkor is láthatóvá válnak a gyulladásos gócok, ha a beteg nem érzi jelét, nincsenek tünetei.

Mennyire biztos a diagnózis? Minden esetben kimutatja-e az MRI?

Mivel a betegség előrehaladása, tünetei mindenkinél máshogy jelentkeznek, akár elképzelhető az is, hogy az MRI mutatja a gócot, de csak egyetlen egyszer van tünete a betegnek. Ez a jóindulatú SM azonban nagyon ritka.

Mennyire jellemző, hogy bár a beteg jelentkezik egy panasszal orvosánál, de ő nem veszi komolyan, nem küldi tovább szakorvoshoz?

Hallottunk már ilyen esetekről, ezért nagyon fontos a háziorvosok felkészültsége, tájékozottsága. Hiszen ők az elsők, akik felfigyelhetnek a betegség jeleire.

Hova forduljon, aki észleli a tüneteket?

SM-re utaló tünetekkel először a háziorvoshoz kell fordulni. Ő utalja tovább a beteget a neurológushoz. Ha az első tünetekből nem SM-re gyanakszik az orvos, hanem pl. belgyógyászati problémákra, a beteg már akkor is jó úton van. Hiszen egyéb betegségek kizárása után, kivizsgálják az SM-gyanút is.

Mik azok a shubok?

A betegség tünetei rohamszerűen - SM-es szakkifejezéssel élve shubokban - jelentkeznek, néha spontán gyógyulnak, máskor maradandóvá válnak. Így például a látóideg-gyulladás általában gyógyul, a kialakult nystagmus többnyire megmarad.

Milyen formái vannak az SM-nek?

  1. Az első csoportba a visszaeső-javuló SM (relapszáló-remittáló SM= RRSM) tartozik. A név azt jelenti, hogy időnként rohamos, shubokban történő rosszabbodás következik be a betegnél, amelyet teljes vagy részleges gyógyulás követ, és csak viszonylag enyhe maradványtünetek maradnak meg. A legtöbb SM általában ilyen formában kezdődik, évente átlagosan egy shub zajlik. Ehhez a formához tartozik az SM jóindulatú változata, melyben az első két shub után több nem jelentkezik, és a tünetek hosszú ideig, 15-20 éven át csekélyek maradnak. Ezeket a betegeket nem érinti súlyosan állapotuk, gyakorlatilag normális, aktív életet tudnak élni. A betegek 20%-a sorolható ide.
  2. Az RRSM forma átalakulhat másodlagosan előrehaladóvá, amikor a shubok utáni felgyógyulás mindig részleges, végül nem várható javulás, inkább a lassan fokozódó romlás a jellemző. Ebben a formában az érintettek 40%-a szenved.
  3. Az elsődlegesen előrehaladó (primer progrediáló SM= PPSM) formára jellemző, hogy az idegrendszeri funkciók romlása shubok nélkül, folyamatosan zajlik. Általában idősebb korban jelentkezik a betegség mindjárt ebben a rosszabb prognózisú formában, amely valószínűleg kórfolyamataiban is eltér a többi formától. A betegek 15-20%-át érinti ez a változat.

Mi az a CIS?

A kifejezés az angol „clinical isolated syndrome” (klinikailag izolált szindróma) rövidítése. Akkor használjuk, amikor egy beteg még csak egyetlen SM-re utaló tünetet tapasztal, például látóideg-gyulladást, agytörzsi vagy cerebellaris hiánytüneteket. Ekkor még nem lehet pontosan megmondani, hogy mikorra fejlődik ki a valós SM, ez egyénenként változik.

Azokat a betegeket azonban, akiknél tapasztalták a klinikailag izolált szindrómát (CIS), és az MRI vizsgálatuk kimutatta a velőshüvely károsodást, magas rizikójú betegeknek tekintjük a valós SM kialakulása szempontjából.

Akinél megállapították a CIS-t, biztosan SM-s lesz?

Azokat a betegeket azonban, akiknél tapasztalták a klinikailag izolált szindrómát (CIS), és az MRI vizsgálatuk kimutatta a velőshüvely károsodást, magas rizikójú betegeknek tekintjük a valós SM kialakulása szempontjából.

Milyen korán fordulnak orvoshoz a betegek SM-re utaló panaszokkal?

Bár igen gyakran csak előrehaladott stádiumban diagnosztizálják a betegséget, a kórtörténet és a beteg fizikális vizsgálata alapján a kórisme legtöbbször egyértelmű. A klasszikusnak mondható tünetek - ilyenek a szem tünetei - gyorsíthatják a diagnózis felállítását, ezért ezekkel érdemes nagyobb szemészeti, neurológiai centrumokban dolgozó szakorvosokhoz fordulni, akik speciális vizsgálatokkal tudják ellenőrizni az SM-gyanút. A neurológiai diagnózishoz legalább két, időben elkülönülő és az idegrendszer két külön területét érintő funkciózavar (shub) igazolhatósága szükséges.

Kezelés CIS stádiumban

Ebben a magas rizikójú betegcsoportban az interferon béta készítmények csökkenthetik a valós SM kialakulásának valószínűségét, ezért már az első klinikai tünet jelentkezésekor, azaz CIS esetén javasolt a kezelés elkezdése, de ma Magyarországon egyetlen tünet, valamint az MRI vizsgálat nem elég a kezelés elkezdéséhez. A CIS stádiumban lévő betegeknek meg kell várniuk a második tünet megjelenését ahhoz, hogy hozzájuthassanak a megfelelő kezeléshez.

A korai kezelés előnyei

A korai kezelés elkezdése mellett szól, hogy a mozgáskorlátozottság, a rokkantság mértékét meghatározó degeneratív folyamatok a betegség kezdetén, a gyulladással párhuzamosan kezdődnek. Klinikai vizsgálat alapján úgy tűnik, hogy a CIS jelentkezésekor a magas rizikójú betegcsoportban (klinikai tünetek, illetve MRI eltérések alapján) az immunmoduláns kezelés elkezdése már előnyt jelenthet. Ezt az ajánlást a CIS-es betegek kezelésére vonatkozóan az SM centrumok vezetői Magyarországon is kidolgozták, illetve elfogadták.

Először jelentkező tünetek esetén minél hamarabb kerül orvoshoz a beteg, annál hamarabb nyerhető pontos diagnózis. Szerteágazó vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy bizonyossággal megállapítható legyen, valóban sclerosis multiplex okozza a tüneteket, milyen kiterjedésű a betegség, milyen pályarendszereket érint az idegrendszeren belül. Fontos a gyors intézkedés, hiszen minél előbb kezdődik meg a szükséges gyógyszerelés, annál hamarabb tudjuk megállítani az idegszövet burkának oldódását, annál hamarabb adunk esélyt a regeneráció megindulásának.

Benefit-study

A BENEFIT elnevezésű klinikai vizsgálatot 20 ország 98 pontján utókövetéssel együtt mintegy 10 évig végezték a Schering AG megbízásából. A kutatásba, mely megfelelt a nemzetközi szakmai kritériumoknak1, összesen 468 olyan beteget vontak be, akiknél az SM gyanúját felvető első klinikai történésen átestek.

A BENEFIT study eredményei alapján arra következtethetünk, hogy a CIS stádiumban elkezdett terápia hosszú távon jelentősen lassítja a betegség előrehaladását a későbbi stádiumban megkezdett terápiával szemben. Nemzetközi szinten is ez a szemlélet vált uralkodóvá.

A szakmai jelenlegi megítélése alapján, a különböző időpontokban elkezdett terápia eltérő hatékonysággal befolyásolja a betegség előrehaladását. A fekete szaggatott vonal jelzi a kezeletlen betegek állapotának alakulását, a zöld vonal a második shub után klinikailag definitív SM-ben jelzi a betegség romlásának csökkenését.

Milyen gyorsan halad előre a betegség?

A betegség lefolyását, a folyamat gyorsaságát nem lehet pontosan előre látni, de az első öt év mindenképpen meghatározó. A diagnózist követően a betegek 10%-a lesz öt éven belül súlyosan rokkant. A lefolyást befolyásolja a beteg neme, és hogy milyen idős az első tünetek jelentkezésekor. Ha 50 év felett jelentkezik a betegség, akkor általában gyorsabban romlik a beteg állapota.

Milyen gyakran, és milyen orvoshoz kell kontrollra járni?

Az SM betegek állapotát neurológus kontrollálja, általában 3 havonta kell visszamennie a betegnek kontrollra, mert ez a gyógyszer felírás feltétele is.

Ismerik-e az SM kialakulásának okait?

Szerepet játszhatnak kialakulásában az öröklött hajlam, a gyermekkori környezeti tényezők, és a vírusfertőzések is.

Gyerekek körében egyáltalán nem fordul elő?

Ritkán de gyerekek körében is előfordulhat SM. Helyzetüket súlyosbítja, hogy mivel Magyarországon nincs törzskönyvezett SM gyógyszer gyermekek számára, ezért gyakorlatilag kezelés nélkül maradnak.

Mi lehet hatással a betegség előrehaladásának sebességére?

A betegséget súlyosbíthatja a stressz. Ha megrázkódtatás éri az SM-es beteget, akkor ő idegrendszeri tüneteinek súlyosbodásával, esetleg új tünet jelentkezésével reagál. Állapotromláshoz vezethet az erős hideg- vagy meleg-behatás, láz, UV-fény, baleset fizikai vagy lelki hatása, valamilyen vírus- vagy egyéb fertőzés és bármely okból bekövetkező műtét, melyek átmenetileg megbontják a szervezet megszokott egyensúlyát. Tilos a védőoltás (például influenza ellen), hacsak nem életmentő célú, hiszen az immunrendszer aktiválódását okozza, ami az autoimmun folyamatok erősödésével is jár.

Van-e hatása a betegség kialakulására az életmódnak? Például a rendszeres mozgásnak, dohányzásnak, alkoholfogyasztásnak?

Jelenlegi ismereteink szerint a mozgás jót tesz az SM-s betegeknek, a dohányzás és az alkoholfogyasztás azonban mindenképpen káros, bár közvetlen összefüggést az SM és e rossz szokások között nem lehet felfedezni.

Megelőzhető?

Sajnos, mivel nem ma még nem tudjuk, hogy megjelenését mi generálja, a megelőzéssel kapcsolatban sem lehet tanácsot adni.

Kezelés szteroidokkal

A 20 éves múltra visszatekintő szteroid-gyógyszerek hatása abban áll, hogy a gyulladásos gócokban elősegítik a regenerációt. Folyamatos szedése melletti súlyos mellékhatásai miatt csak a betegség shubok által meghatározott periódusaiban adják, nem lehet fenntartó kezelést folytatni vele.

Kezelés interferon béta készítményekkel

Újabb kutatásoknak köszönhetően ma már egyre elterjedtebb az interferon béta készítmények használata. Ezek a korszerű immunmódosító szerek visszaszorítják a shubok gyakoriságát, és enyhítik a rosszabbodás mértékét, így a hirtelen romlás után még a szinte teljesen tünetmentes állapot is elérhető.

Gyógyítható az SM?

Sajnos ma még nem rendelkezünk a betegséget gyógyítani tudó terápiával. A különböző kezelések célja az állapotromlás feltartóztatása és az életminőség javítása.

Meddig élhetnek az SM-s betegek?

A betegség általában nem befolyásolja a várható élettartamot, éppen ezért nem mindegy, hogy milyen minőségű életet élnek a betegek. Ugyanis a tünetek súlyosbodása - különösen az első tünet után elkezdett kezeléssel - lassítható, késleltethető. Bár az idő előrehaladtával a tünetek egyre gyakrabban jelentkeznek, és egyre súlyosabbak lesznek, még a betegség későbbi stádiumában is megfelelő szinten tarthatók.

Milyen életkorban jelentkezik a leggyakrabban?

Döntően fiatal felnőttkorban, 20-40 életév között jelentkezik.

Férfi vagy női betegség?

A nők körében valamivel gyakrabban fordul elő az SM: 7 betegből 5 nő, vagyis a betegek több mint 71%-a nő.

Hány embert érint hazánkban?

Magyarországon minden 1000 emberre jut egy sclerosis multiplexes megbetegedés. Vagyis összesen 10-12.000 honfitársunk szenved ettől. Évente mintegy 300-500 új megbetegedéssel számolhatunk.

Mennyire gyakori ez a betegség a világon? Hol szedi áldozatait?

A világon mintegy 2 millió embert érint a sclerosis multiplex. A betegség sokkal gyakoribb a mérsékelt égövi, illetve a hűvösebb éghajlatú országokban, Svédországban, Finnországban 200 eset jut 100.000 főre, vagyis minden 500 emberből egyet érint a betegség. Dél felé haladva ritkul az előfordulás gyakorisága, Szicíliában vagy Cipruson mindössze 20-40 embert érint 100.000-ből.

A gyógyszeres kezelésen kívül milyen más terápiás eljárások vannak?

A gyógyszeres kezelés mellett rendszeres fiziko- és pszichoterápia is segítheti a beteget. A speciális neurológiai centrumokban szakemberekből álló csoport a diagnózis felállítását követően folyamatosan segítséget nyújt az érintetteknek a különböző felmerülő egészségi és életviteli problémák legyőzésére. Az SM okozta egyéb tüneteket is lehet kezelni, ezért a beteg állapotától függően többek között izomlazító, fájdalomcsillapító, antidepresszáns, a szexuális zavarokat ellensúlyozó készítményeket szoktak adni.

 

A testmozgás fontos és jótékony hatású, a mozgásprogramhoz érdemes orvos, hozzáértő gyógytornász segítségét kérni. A könnyű, mérsékelt megterheléssel járó sportok, mindazon testmozgás, amit a beteg könnyedén, jó közérzettel tud végezni, ajánlható. Szóba jöhet a lovaglás, úszás, kíméletes kondicionáló torna.

Hogyan lehet együtt élni az SM-mel?

Az SM a mindennapokat befolyásoló állapot, előrelátást igényel a családi életben, a munkában egyaránt. A legfontosabb teendők egyike a lelki egyensúly megtartása. Ez talán a legnehezebb feladat a beteg, családtagjai és orvosa számára egyaránt. Meg kell találni azt az optimális gyógyszerelést, azt az elfoglaltságot (munkahelyen vagy otthon), amely az aktuális teljesítőképességet maximálisan kiaknázza, emellett aktív részvételt jelent a család, a munkahely, kollégák, barátok életében a betegség ellenére és a betegséggel együtt is!

Dolgozhat-e az SM-s beteg?

Igen, végezheti munkáját.

Milyen munkát vállalhat egy SM-ben szenvedő beteg?

Olyan munkát, amit állapota megenged, és jól esik neki. lehet ez irodai vagy fizikai munka is. A stresszt azonban lehetőség szerint kerülni kell.

Szülhet-e SM-s nő?

A gyermekvállalás lehetséges, mindazonáltal felelősen kell gondolkodni arról is, hogy az elkövetkező 15-20 évben, ami a gyermek felneveléséhez szükséges, van-e segítség a betegség rosszabbodása esetére.

Befolyásolja az SM a beteg szexuális életét?

A házaspárok szempontjából lényeges kérdéseket vethetnek fel a szexualitásban fellépő zavarok, amelyekről tudni és beszélni kell. Hasznos igénybe venni szakorvos, szakpszichológus segítségét.

Milyen mértékű és milyen hamar bekövetkező szellemi leépüléssel jár az SM?

A mentális tünetek is gyakoriak, eleinte inkább fáradtságot, levertséget, depressziót tapasztal a beteg. Később romlik a rövidtávú memória. Ha a betegség más tünetei is gyorsan haladnak előre, akkor ezzel arányosan gyorsan romlanak a szellemi képességek is.

Miért titkolják az SM-ben szenvedők betegségüket?

A magyar társadalom általában kirekeszti az SM betegeket, melynek okát abban kereshetjük, hogy az egészséges társadalom keveset tud a betegségről, néhány másikkal össze is téveszti. Az ismeretek hiánya pedig félelmet és közönyt szül, amely megnehezíti a betegek és családjaik helyzetét is. Nem elég, hogy meg kell küzdeniük a tünetekkel, még titkolniuk is kell betegségüket, mert különben elveszthetik állásukat, egzisztenciájukat.


Miután az emberek nem tudják azt sem, hogy milyen tünetekkel jár maga a kór, nem egyszer előfordul például, hogy „csak" részegnek hiszik az egyébként színjózan, de valójában scelerosis multiplexben szenvedő, még közlekedni tudó beteget. De sokszor a szülők szégyellik lányuk betegségét, ezért inkább a külvilágtól elzárva, a lakás négy fala között gondozzák még járóképes gyermeküket.

Így a betegek maguk sem akarnak szembesülni a tényekkel, nem járnak el olyan közösségekbe, ahol betegtársaiktól segítséget kaphatnának.

 

KÖZELGŐ ESEMÉNYEINK

Nincs következő esemény ebben a kategóriában

SM MAGAZIN

 

A SM Magazinban hasznos cikkeket olvashat a Sclerosis Multiplexről, informálódhat egyesületünk híreiről, rendezvényeinkről, pályázatainkról.

A SM Magazin korábbi számait ide kattintva megtekintheti!

HÍRLEVÉL FELIRATKOZÁS